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Die Selbsthilfekontaktstelle informiert: Gründung einer Selbsthilfegruppe „Morbus Osler Mitteldeutschland“

orbus Osler ist eine seltene erbliche Erkrankung, die autosomal-dominant, d.h. zu 50% vererbt werden kann, wenn eines der Elternteile Träger des erkranken Gens ist.

Kleinste Gefäße von Haut und Schleimhaut weiten sich und sind als stecknadelkopfgroße rote Flecken, Teleangiektasien, sichtbar. Diese kommen vornehmlich in Nase, Mundraum und Magen-Darmtrakt vor. Sie sind sehr verletzlich und es kann leicht zu Blutungen kommen. Am häufigsten wird Nasenbluten beschrieben. Es können aber auch größere Gefäßerweiterungen auftreten. Diese findet man besonders in Lunge, Leber und Gehirn u.a. mit der Folge von Schlaganfällen, Infektionen oder Herzinsuffizienz.

Die ‎Selbsthilfekontaktstelle des Werra-Meißner-Kreises möchte bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe Morbus Osler Mitteldeutschland behilflich sein. Ziel soll es sein, dass sich die Gruppenmitglieder gegenseitig ‎im Umgang mit ihrer Erkrankung unterstützen. Welche Auswirkungen hat die Erkrankung auf das soziale Leben, wie gehe ich damit um, welche Unterstützungsangebote gibt es und welche haben sich bewährt?

Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung, ist die Gruppe überregional und richtet sich an Betroffene aus ganz Mitteldeutschland. Bundeslandübergreifend können Betroffene u.a. aus Hessen, Thüringen, Niedersachsen teilnehmen. Die Treffen werden zentral organisiert.

Interessierte nehmen bitte Kontakt mit ‎der Selbsthilfekontaktstelle des Werra-Meißner-Kreises auf.‎

Ansprechpartnerinnen sind:‎
Anna Schmidt
Tel: 05651 9592 -23‎
Britta Salewski
Tel: 05651 9592 -20‎
selbsthilfekontaktstelle@werra-meissner-kreis.de
Luisenstraße 23c, 37269 Eschwege

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